szukana oferta jest nieaktualna - może podobny przedmiot? zobacz więcej aktualnych ofert

Pomoc dla Mai-zdjęcie piłkarzy Widzewa + autografy (9449346289)



Licytacja: 120,00 zł

Sprzedane w licytacji

Zakończona o 6:40 dnia 09.07.2020 r.

Kategoria: Sport
Lokalizacja: Łódź


Zobacz aktualne oferty
aktualne przedmioty sprzedającego

Parametry

oferta nr 9449346289


Opis

Przedmiotem aukcji jest fotografia piłkarzy Widzewa Łódź z autografami. Fotografia została zrobiona podczas meczu 1/8 Pucharu Polski Widzew Łódź – Legia Warszawa, który odbył się 30 października 2019 roku.

Wymiary fotografii: 30x45 cm

Autor fotografii: Sebastian Zawalski

Zysk z aukcji przeznaczony jest na leczenie trzymiesięcznej Mai chorej na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Pieniądze potrzebne są na bardzo kosztowny lek. Kwota na zakup tego leku wynosi 9 mln złotych. Lek ten podany odpowiednio wcześnie jest w stanie ocalić Maję.

Apel rodziców trzymiesięcznej Mai:

„Pomóżcie uratować trzy miesięczną Maję! Jesteśmy rodzicami 3 miesięcznej Mai u której stwierdzono ciężką i postępującą chorobę - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Z powodu wady genetycznej jej neurony ruchowe sukcesywnie umierają. Maja utraciła już większość zdolności ruchowych, na chwilę obecną potrafi obracać tylko główka i nieznacznie ruszać rączkami. Choroba nie oszczędza także mięśni oddechowych, czy tych odpowiedzialnych za przełykanie.

Obecnie leczona jest jedynym refundowanym w Polsce lekiem, który ma na celu zatrzymać postępy choroby. Lek ten niestety działa bardzo wolno i po konsultacjach ze specjalistami wiemy, że nie będzie mógł naszej córce szybko pomóc w zachowaniu umiejętności połykania i nie wzmocni jej oddechu. Na chwilę obecną nie wiemy jakie Maja ma szanse na zachowanie tych kluczowych dla życia umiejętności.

Zdecydowaliśmy się rozpocząć zbiórkę, na inny, znacznie doskonalszy lek, który obecnie został zatwierdzony w USA i dopuszczony jest do podawania w państwach Unii Europejskiej. Bezdyskusyjnie, lek ten podany odpowiednio wcześnie jest w stanie naszą Maję ocalić. Nie jest on na razie refundowany w żadnym kraju Unii Europejskiej, a nasze chore niemowlę nie może czekać na to aż to się stanie.

Koszt tego leku jest ogromny, wynosi około 9 mln złotych. Zdajemy sobie sprawę, że zbiórka pieniędzy może długo potrwać, ale nie mamy innego wyjścia. Upływający czas to umierające neurony ruchowe. „

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/maja?fbclid=IwAR3GfWwvpbDHDbrkSEGJJK83X5MrAwyRYYbwcD4E4mOOe_uTIbZ6PJ-Lis0

podobne do ostatnio oglądanych na Allegro zobacz więcej aktualnych ofert