Akcja charytatywna Wszystko dla Malwinki

 Witam i serdeczne zachęcam do licytacji koszulki Pogoni Szczecin (Jarosław Fojut) z autografami piłkarzy Pogoni Szczecin. Koszulka została przekazana na licytację przez klub Pogoń Szczecin. Gorąco zachęcam do licytacji.

                                                                           UWAGA !!! UWAGA !!! 

                                               ZWERYFIKUJ SWOJE KONTO BY LICYTOWAĆ POWYŻEJ 1000 zł !!! 

                                               JEST TO WYMÓG ALLEGRO CHARYTATYWNI !!!

Nie czekaj do końca aukcji, gdyż niezweryfikowanym kontem nie wylicytujesz więcej jak 1000 zł !!!
Zrób to jak najszybciej, nawet na przyszłość - weryfikacja może potrwać nawet kilka dni !!!

Każdy kupujący, który zaoferuje kwotę przekraczającą 1000 zł,
zostanie poproszony o autoryzację środków.
Można to zrobić poprzez PayU lub kartami kredytowymi VISA i MASTERCARD
(poprzez inteligo i PKO teraz nie można tego zrobić online).
Można również przesłać dokumenty offline - co trochę trwa !

Aby to zrobić trzeba wejść na stronę:
http://charytatywni.allegro.pl/moje-konto/weryfikacja-zdolnosci-finansowej

Dodatkowe informacje dotyczące weryfikacji konta:
http://charytatywni.allegro.pl/poradnik/weryfikacja

Konto PayU można założyć za darmo:
https://www.payu.pl/kupujacy 

U naszej kochanej córuni, po sześciu latach żmudnych poszukiwań stwierdzono bardzo rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę inaczej zwaną chorobą Battena.
Malwinka ma teraz 12 lat. Do szóstego roku życia prawidłowo się rozwijała, mówiła, chodziła, biegała, jeździła na rowerze. W niczym nie odbiegała od swoich rówieśników. Nic nie wskazywało na to, że później wystąpią takie zaburzania. Na początku traciła równowagę, przewracała się o niewidoczne przedmioty, zaczęła gorzej chodzić, mówić, nie pamiętała to, co nauczyła się wcześniej. Gorzej jej szło w nauce. Do pierwszej i drugiej klasy uczęszczała jeszcze do Szkoły Podstawowej w Bolkowie. Ale później ze względu na jej niepełnosprawność ruchową i jeszcze upośledzenie w stopniu lekkim podjęła naukę w Szkole Specjalnej w Jaworze. Obecnie już ma upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Mówi tylko proste zdania, porusza się przy pomocy osoby dorosłej. Od pół roku słabiej widzi. Choroba cały czas postępuje. Przez sześć długich lat szukaliśmy pomocy u różnych lekarzy. Miała robione badania genetyczne, metaboliczne, neurologiczne i wiele, wiele innych. Wszystkie wychodziły prawidłowe. Aż w końcu w grudniu 2016 roku pobraną krew wysłano do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy w kierunku chorób lizosomalnych. Dnia 18 stycznia 2017 roku dowiedzieliśmy się, co dolega naszej córci. Diagnoza- bardzo rzadka postępująca i śmiertelna choroba ceroidolipofuscynoza CLN typ 2. Jest spowodowana niedoborem enzymu, który zapobiega odkładaniu się w organizmie szkodliwego produktu-ceroidolipofuscyzyny. Gromadzi się zwłaszcza w układzie nerwowym, uciska komórki mózgu i uszkadza je. Jednym z pierwszych objawów jest lekko opóżniony rozwój mowy, potem dochodzi padaczka. Choroba postępuje, a cierpiące na nie dzieci cofają się w rozwoju intelektulnym, przestają mówić, a potem chodzić, tracą wzrok, bo brakujący enzym uszkadza siatkówkę oka. Dziecko szybko słabnie. Później jest już w stanie wegetatywnym, a mając kilkanaście lat umiera……………….
To bardzo rzadka choroba. W Polsce cierpi na nią około dziesięciorga dzieci, a tym roku dołączył do nich nasz ANIOŁEK.
Wiemy, że to, co piszemy jest niewiarygodne, ale to okrutna prawda. Wiemy również, że musimy zrobić wszystko, żeby pomóc córuni. Polscy lekarze twierdzą, że jest to chorobą nieuleczalna. Jednak dowiedzieliśmy się, że istnieje lek o nazwie BMN190 na tę chorobę, tylko na odmianę 2, która ma Malwinka. Amerykańska firma farmaceutyczna BIOMarin podjęła się produkcji tego leku. Jest to na razie leczenie innowacyjne, ale przynosi efekty - opóźnia chorobę lub ją zatrzymują. W tym roku, prawdopodobnie latem lek ma wejść na rynek amerykański i europejski i będzie dostępny dla wszystkich śmiertelnie chorych dzieci.

Roczny koszt leczenia wynosi 200 tys. złotych i lek w odstępach dwutygodniowych musi być podawany do końca życia.

                                                https://www.facebook.com/malwinkakulewicz/?ref=aymt_homepage_panel

Aby przekazać Malwince 1 % podatku należy:                                                   
w rubryce KRS wpisać 0000186434, a w rubryce
cel szczególny: MALWINA KULEWICZ 1052/ K

Darowizna- wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
77-400 Złotów, Stawnica 33
Nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: MALWINA KULEWICZ 1052/K